Kanttekeningen door Nancy Klimas bij het recent opnieuw belichte verband tussen ME/CVS en retrovirusinfectie (XMRV).

In de blogrubriek “Consults – Experten in de frontlinie van de geneeskunde” van de New York Times van 15.10.2009 werden een aantal vragen van lezers over ME/CVS - meer bepaald over de recent ontdekte link met het retrovirus XMRV - beantwoord door Nancy Klimas. Het artikel bevat genoeg interessante elementen voor een vertaling.

http://consults.blogs.nytimes.com/2009/10/15/readers-ask-a-virus-linked-to-chronic-fatigue-syndrome/

Lezersvragen : Een virus gelinkt aan het chronischevermoeidheidssyndroom.
Denise Grady, wetenschapsjournalist voor The New York Times, onderzocht recent de link tussen een recent ontdekt virus genaamd XMRV en het chronischevermoeidheidssyndroom, in “Is een virus de oorzaak van vermoeidheidssyndroom?”. Op de Consults blog beantwoordden wetenschappers en artsen van de International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS), een vereniging van 500 biomedische en gedragsprofessionals, lezersvragen over CVS.
Hieronder beantwoordt Nancy Klimas, actief in het bestuur van de organisatie, vragen over het recent ontdekte retrovirus en de klinische zorg bij CFS. Dr Klimas is directeur van de afdeling immunologie van de University of Miami School of Medicine en directeur research voor het klinisch onderzoek naar AIDS/HIV aan het Miami Veterans Affairs Medical Center. Lees ook Fred Friedberg's antwoorden op gedragsgerelateerde vragen in “Behavioral Treatments for Chronic Fatigue Syndrome”.

Is het chronischevermoeidheidssyndroom besmettelijk?
Vraag: Ik heb 25 jaar CFIDS. Als het een virus is, is het besmettelijk? Hoe wordt het overgedragen? Ik ben nu bezorgd dat ik anderen zou besmetten. Dank je. (Nona)
Antwoord van dr. Klimas: Over het algemeen worden retrovirussen niet verspreid via de lucht of druppeltjes, maar worden ze overgedragen via seksueel contact, verticaal (van moeder op foetus) of door bloedtransfusie. Uit wat we leerden over andere retrovirussen is het duidelijk dat de hoeveelheid virus van belang is, en dat mensen met lage hoeveelheden circulerende virussen niet zo besmettelijk zijn als mensen met hoge niveau's van het virus in het bloed. Van XMRV, het retrovirus dat recent werd gevonden bij veel patiënten met CVS, hebben we niet genoeg informatie om te beoordelen hoe besmettelijk het kan zijn.
Altijd als de mogelijkheid van seksuele overdracht wordt geopperd, worden mensen ongerust dat zij op een of andere manier verantwoordelijk zijn voor het infecteren van hun seksuele partners. Dit is een mogelijkheid, maar het is belangrijk te onthouden dat vele infecties afkomstig zijn van over-over-grootouders en generaties lang blijven bestaan als latente infecties, of als infecties afkomstig van vroege seksuele contacten met om het even welke partner in een reeks van partners. We weten dat het niet zo vaak voorkomt dat beide partners CVS ontwikkelen. En hoewel moeder-op-kind overdracht van CVS kan gebeuren, komt het toch weinig voor.
Het is duidelijk dat een aantal factoren het risico op CVS verhogen: de genetische opmaak, de immuunfunctie, de ernst van de oorspronkelijke infectie, om er maar een paar te noemen. Gewoon worden blootgesteld aan, of zelfs besmet te worden met, een virus, betekent niet dat de persoon ziek wordt. We weten zelfs niet of besmetting met XMRV werkelijk ziekte veroorzaakt, of dat het één van die verschillende gereactiveerde virussen is (zoals HHV-6, EBV en enterovirus) die in verband worden gebracht met CVS.
Het is belangrijk deze nieuwe bevindingen over het XMRV-virus niet meer belang toe te kennen dan als een opwindende nieuwe ontwikkeling. We hebben bevestigende studies nodig, en daarna studies om te kijken of het virus bijdraagt tot de oorzaak van het ziek blijven en de symptomen. Het goede nieuws is dat, als XMRV gelinkt is met CVS, er al vele antivirale medicijnen bestaan, al getest op veiligheid bij HIV, die virale replicatie kunnen tegengaan. Dit soort studies kan snel worden opgezet.

Bestaat er een bloedtest voor het 'CVS-virus'?
Vraag: Bestaat er een specifieke test, een bloedtest of een andere, om uit te maken of een persoon geïnfecteerd is met het XMRV-virus? (Beau Brincefield)
Antwoord van dr Klimas: De test voor XMRV waarover werd bericht wordt momenteel enkel gebruikt in een onderzoeksomgeving. Een uitspraak van de researchdirecteur bij het Whittemore-Peterson-instituut, die betrokken was bij de recente ontdekkingen, werd aangehaald: zij zouden een commerciële test aan het ontwikkelen zijn die beschikbaar zou zij 'binnen enkele weken'. Verschillende andere commerciële laboratoria zijn ook tests aan het ontwikkelen.
Enkele belangrijke punten. Ten eerste : antilichamentests vertellen of je werd blootgesteld aan een virus, en niet of je momenteel een actieve infectie hebt. Ten tweede, de techniek die bekend is als PCR-bepaling meet iets wat 'virale belasting' wordt genoemd ; de test is bedoeld om na te gaan of er actief replicerend virus aanwezig is, dan wel latent (inactief) virus. Dit kan allebei nuttig zijn bij dit nieuwe virus, maar we hebben er enkel toegang toe in een onderzoeksomgeving.
Een andere manier om uit te vinden of je geïnfecteerd bent is via een viruskweek. De recente studie gepubliceerd in Science maakte gebruik van zowel viruskweken als PCR-bepalingen.

Lichaamsoefeningen en CVS
Vraag: Ik was een zeer actief iemand en hield van sporten. Toen kreeg ik één of andere infectie. Uiteindelijk, na bezoek aan verschillende artsen en gezondheidsprofessionals, kreeg ik de diagnose CVS. Intussen heb ik het wat makkelijker om ermee om te gaan. Ik probeer rustperiodes in te bouwen gedurende de dag. Ik zou graag opnieuw sporten, maar ik voel er mij achteraf zo ziek van en mijn spieren doen dan zo'n pijn. Heeft u enig advies? Moet ik doorduwen en opnieuw proberen sporten? Ik vind het zo al moeilijk genoeg om bij te blijven op school en het normale lopen dat je al dagelijks moet doen... Ik wil niet wegblijven van school. (Pat)
Antwoord van dr Klimas: De meeste CVS-patiënten hebben er baat bij om hun lichaamsoefeningen in korte stukjes op te delen, dan een korte rustperiode in te bouwen, en dan opnieuw te proberen. Het is zeker zo dat 'doorduwen' je kan doen 'crashen' en een herval kan dagen of zelfs weken duren. Aan mijn patiënten raad ik de 5-minuten-regel aan: vijf minuten oefenen, dan vijf minuten platliggen, dan opnieuw 5 minuten oefenen, en zo op de duur telkens met een extra 5 minuten opbouwen.
Als je al wat meer oefening aankan dan dit, probeer dat dan, daarna bouw je pauze in, en probeer dan opnieuw. Het is ook zo dat CVS-patiënten wel beter soepelheids- en weerstandsoefeningen (stretching, trainen met gewichten) verdragen. Omdat CVS-patiënten meer vatbaar zijn voor bloeddrukschommelingen tijdens het trainen, verdragen zij aërobe oefeningen het best in liggende houding – zwemmen, fietsen op een ligfiets,...dat soort dingen.

Kan ik mij als vrijwilliger opgeven voor een studie?
Vraag: Ik verwijs graag naar posting 25, en zou willen weten wanneer en hoe men zich als vrijwilliger kan opgeven voor een geneesmiddelenonderzoek? Dank voor uw hulp. (Sally)
Antwoord dr Klimas: Er zijn geneesmiddelen- en andere studies lopende overal in de Verenigde Staten en wereldwijd die deze aandoening en mogelijke behandelingen onderzoeken. Onderzoekers aan het Whittemore Peterson-instituut en elders plannen momenteel antivirale studies gebaseerd op de recente onderzoeksontwikkelingen. Ik zou vooral deze 3 websites bekijken — International Association for CFS/ME, CFIDS Association of America, en Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease - voor verdere ontwikkelingen.
Werd er jaren geleden een CVS-virus ontdekt?
Vraag: In de vroege jaren '90 ontdekte dr Elaine DeFreitas aan het Wistar Institute in Philadelphia een nieuw menselijk retrovirus (nauw verwant aan HTLV-2, met eigenschappen die deden denken aan het Spuma-virus) in CFIDS-patiënten. Dit werd daarna bevestigd door 2 andere prominente onderzoekers (en een commerciëel laboratorium). Dr DeFreitas was bijna rond met het in kaart brengen van het genoom en publiceerde een goed uitgewerkte bijdrage in een toptijdschrift. Toen beschadigden de CDC en NIH haar reputatie omdat haar opvattingen niet strookten met hun stellige beweringen dat CFIDS psychoneurose was. Niemand anders volgde dit op uit angst dat hun carriere eveneens zou worden verwoest. Dit werd gedetailleerd uiteengezet in het opzienbarende boek 'Osler's Web'. Gaat het hier om hetzelfde virus als het 'nieuwe' XMRV? (Justin Reilly)
Antwoord dr Klimas: Dr DeFreitas heeft opzienbarend werk verricht en zou moeten gefeliciteerd worden voor haar vroege resultaten die wezen in de richting van retrovirusinfectie bij CVS. Sindsdien ging de technologie met rasse schreden vooruit, wat onderzoekers nieuwe mogelijkheden geeft om te zoeken naar virussen die nog moesten worden geïdentificeerd in 1990-92, incl. het XMRV-virus.
Er werden ook nieuwe antivirale medicijnen ontwikkeld die effectief zouden kunnen zijn om dit type infectie in bedwang te houden. We begrijpen nu ook veel meer over de toxiciteit en het veilig gebruik van deze medicijnen.
Ik feliciteer het Whittemore Peterson Institute voor hun uitstekende werk. Ik ben ook verheugd voor Elaine vandaag. Ik zou ook aan de patiënten willen vragen nog iets meer geduld te hebben zodat onderzoekers het soort klinische studies kunnen opstellen en uitvoeren die kunnen uitwijzen of dit virus een spilfunctie heeft bij langdurige ziekte.

Verbanden tussen HIV en XMRV?
Vraag: ik vond de vergelijking met HIV (en dit enkel en alleen omdat het ook om een retrovirus gaat) onnodig alarmerend, en erger, het soort sensatiezoeken dat eerder thuishoort in de tabloids. Voor zoverre ik het begrijp... is het verband tussen beide hoogstens zwak en veralgemenend.
Het maakt mij boos dat de vergelijking met HIV helemaal uit zijn context wordt gehaald ; er zijn meerdere retrovirussen waarvan niet geweten is of ze eigenlijk enige ziekte veroorzaken. Dit virus vergelijken met het meest bekende en gevreesde virus, is simplistisch en ronduit onjuist. We mogen niet vergeten dat retrovirussen er altijd geweest zijn in de geschiedenis van de mensheid, en, terwijl sommige niet ziekmakend zijn, zijn de meeste niet zo extreem als HIV.
Het virus vergelijken met HIV crëert onnodige ongerustheid en lijden voor mensen die al af te rekenen hebben met een moeilijke ziekte. De vergelijking is nutteloos buiten de context, en verschaft de lezer geen nuttige informatie.
Ik vraag dat u nadenkt over de morele gevolgen van uw slordige vergelijking – de horror en angst bij die mensen die misschien denken dat het even ziekmakend is als HIV, en bij diegenen die vrezen misschien anderen te besmetten. (David)
Antwoord dr Klimas: U heeft daar een punt. Dit is één studie, waarvan de resultaten moeten gevalideerd worden, en de volgende studie kijkt naar behandelingsmogelijkheden. En u heeft gelijk, sommige retrovirussen lijken goedaardig, terwijl andere ziekmakend zijn.
Maar ik hoop dat u niet bedoelt dat CVS-patiënten niet even ziek zijn als HIV-patiënten. Mijn HIV-patiënten zijn er meestal goed aan toe na 3 decennia intens en uitstekend onderzoek en miljarden aan investeringen. Veel van mijn CVS-patiënten echter zijn verschrikkelijk ziek en kunnen niet werken of bijdragen tot de zorg voor hun gezin.
Ik verdeel mijn klinisch werk tussen de 2 ziekten, en ik verzeker u dat, als ik kon kiezen tussen de 2 ziekten (in 2009), dat ik dan liever HIV zou hebben. CVS, dat een miljoen mensen treft in de VS alleen, krijgt maar een kleine fractie toebedeeld van de beschikbare researchdollars.
Ondanks deze beperkingen werden er belangrijke inspanningen gedaan om de oorzaak te begrijpen en effectieve behandelingen te ontwikkelen. Het Whittemore-Peterson-instituut zou in de bloemetjes moeten worden gezet voor hun uitstekende werk, dat werd uitgevoerd in een gloednieuw centrum gefinancierd met privédonaties, staatsgelden en medewerking van de NIH. Creatief onderzoek en creatieve financiering!

Is slaap een factor in CFS?
Vraag: Denkt u dat slaap een factor zou kunnen zijn in CFS? Heeft u gehoord over Xyrem dat ingezet wordt om stadium 4, de diepe slaap, te vergemakkelijken? Bijna iedereen met fibromyalgie en/of CVS zegt niet in staat te zijn diep te slapen, een herstellende slaap te hebben. We kijken allemaal uit naar hulp hiervoor nog tijdens dit leven. Zovele jaren gaan verloren aan deze ziekten. (Abot Bensussen)
Antwoord dr Klimas: Er is een klinische studie onderweg naar de effecten van Xyrem, een geneesmiddel dat wordt gebruikt om slaapstoorissen zoals narcolepsie te behandelen, bij fibromyalgie. Het is zeker zo dat herstellende slaap een goede zaak is, en dat de langzame-golvenslaap (stadium 4) heel belangrijk is voor een herstellende slaap. Een slaapspecialist kan helpen met dit deel van de behandeling, maar het is belangrijk een slaapstudie te laten uitvoeren voor je de inname van enig slaapmiddel overweegt.
In een studie uitgevoerd door mijn groep, vonden we dat ongeveer de helft van de CVS-patiënten een bepaalde graad van slaapapnoe ontwikkelen na verloop van tijd, een behandelbare aandoening die kan verergeren door sommige slaapmiddelen.

Ashwagandha revisited

The most useful food supplements in ME/CFS?

Several contacts from Belgium and abroad have asked me which nutritional supplements I consider to be the most useful in ME/CFS management. Very difficult to answer. It really depends on your individual constitution, on your specific disease history, on which symptom complexes are the most prominent in your situation, not in the least on the amount of money you can spend.... However, there are some well-documented nutritional substances that have proved to be beneficial for many ME/CFS patients. They deal with underlying pathologies like cytokine imbalances, leaky gut and intolerances, oxidative and nitrosative stress, glutathion depletion, subclinical inflammation, etc...

So I will give it a try anyway.
This is a (non-limitative) list of supplements that can really be helpful in ME/CFS. They are my favorites. None of these substances are “magic bullets”, but they do help in correcting specific deficiencies and imbalances over time.

Zinc (zinc monomethionine , zinc carnosine)

Selenium (L-selenomethionine, selenocysteine)

NAC – N-acetylcysteine

Glutamine

Curcumin (Turmeric extract)

Omega-3 fatty acids (EPA/DHA)

Betaglucans 1,3-1,6 (shiitake extract, pleurotus extract,...preferably not yeast extracts)

Alpha lipoic acid

Coenzyme Q10 (ubiquinone or ubiquinol)

B-vitamin Complex

Chitrak (Plumbago Zeylanica)*

Do remember to adjust your diet and lifestyle, and please seek the guidance of a medical professional who is knowledgeable about ME/CFS.

*Please do not start intake of Chitrak if you are underweight or suffering from gastric problems (ulcers, acid reflux, etc...) or show any signs of inflammation in your gastrointestinal tract. If you are on Chitrak, immediately stop the intake whenever you feel any discomfort in the stomach region.

ME/CVS in Ayurveda : BALA KSHAYA (korte samenvatting)

De meer dan 5000 jaar oude Ayurveda, de klassieke Indiase geneeskunde, beschrijft een ziektebeeld dat zeer veel overeenkomsten vertoont met zowel ME/CVS als HIV/AIDS. Het wordt 'Bala Kshaya' genoemd. Deze Sanskrit-term betekent letterlijk : 'het aftakelen van de levenskracht'. (Bala = levenskracht, Kshaya = afbraak, aftakeling).

De pathogenese ('Samprapti' in het Sanskrit) of het ontstaansmechanisme wordt als volgt beschreven :

enerzijds het uit balans raken van 2 hoofd-dosha's (humoren) :
1.VATA : het 'kinetische' principe, dat vooral staat voor wat we tegenwoordig het 'zenuwstelsel' noemen. Dit is de neurologische component van de ziekte.
2.PITTA : het 'transformatie'-principe, dat vooral staat voor wat we tegenwoordig het 'metabolisme' noemen. Ayurveda leert dat pitta-uit-balans vooral leidt tot ontstekingen. Dit is de inflammatoire component van de ziekte

en anderzijds het ontstaan en de opstapeling van AMA, een slijmerige substantie vooral gevormd door endogene toxines die de SROTA's (macro- en micro-lichaamskanalen) blokkeren. Deze blokkering strekt zich uit tot op het niveau van de individuele lichaamscel en haar componenten. Dit onderdeel betreft de cellulaire-immuniteits-component van de ziekte.

De behandeling ('Chikitsa' in het Sanskrit) is dan ook drieledig (heel kort samengevat):
1. het opnieuw in balans brengen van VATA
met vatabalancerende dieet- en levensstijlmaatregelen, snehana (oleatie), warmtetoediening, afwisselend reinigende en voedende vasti's (spoeling dikke darm), stressreductie, vatabalancerende kruiden (vooral adaptogenen)
2. het reduceren van PITTA
met dieet- en levensstijlmaatregelen, snehana, virechana (purgatie = reiniging dunne en dikke darm), pittareducerende kruiden
3. het verwijderen van AMA uit de SROTAMSI
vooral door het verhogen van AGNI (staat voor het 'spijsverterings-' of 'metabolische' vuur) wat de srota's 'openbrandt' waardoor AMA (endogeen junkmateriaal) makkelijker wordt afgevoerd en essentiële voedingsmetabolieten de cellen opnieuw kunnen bereiken ; verder met amaverwijderende en agniverhogende fytotherapeutica en dieet- en levensstijlmaatregelen.
Volledige panchakarma-therapie* is aangewezen (pancha = vijf, karma = handeling) :”de 5 handelingen”.
Naderhand opvolging a.h.v. specifieke rasayana's (westers equivalent : anti-agingtherapie)

*wordt in India uitgevoerd tijdens langere hospitaalopname ; voor ernstig zieke ME- en AIDS-patiënten moeilijker uitvoerbaar in westerse niet-residentiële setting

ALS (amyotrofe laterale sclerose) – aangrijpend Canadees filmpje

Francis Vansteenwinckel (géén directe familie, al hebben we wellicht gemeenschappelijke voorouders), fotografisch kunstenaar én zelf ALS-patiënt, stuurde mij een aangrijpend filmpje van de ALS Society of Canada. Het filmpje toont heel duidelijk de impact van deze (meestal) agressief verlopende én fatale neurodegeneratieve aandoening op de levenskwaliteit van de getroffenen. Het begeleidende kinderliedje 'Head and Shoulders, Knees and Toes', heel toepasselijk, schept een sfeer die je echt naar de keel grijpt. Een geslaagde promotiestunt van de Canadezen voor meer onderzoek naar de oorzaak en vooral effectieve behandelingsmogelijkheden voor ALS.



Over de werkelijke oorzaken van ALS is men het niet eens. Foute expressie van het gen dat codeert voor Cu/Zn superoxide dismutase, een heel belangrijke antioxidatieve stof die het superoxide-anion wegvangt, werd aangetoond in enkele gevallen. Wellicht speelt een bredere vrije radicalenpathologie t.g.v. chronische toxische belasting (viraal, zware metalen, enz......) een rol. Correctie van het essentiële-vetzurenmetabolisme zou preventief werken.
In ayurvedische middens wordt vata-corrigerende therapie toegepast om de progressieve degeneratie van de motorische zenuwcellen tegen te gaan.

Meer over ALS : in het Nederlands / in het Engels

Story of love : "I let my husband die...."

From The Guardian, UK, on August 18th :

After granting her partner Paul's last wish to die in peace, Jill Anderson was shocked to find herself in court being blamed for his death.

On the afternoon that my husband Paul decided to take his life, I was at the supermarket buying his favourite pizza for tea. As soon as I got home, my instinct told me that something was wrong. I dumped my hopping bags in the kitchen and went upstairs to our bedroom. Paul was sitting on the side of the bed with his back to me.

"I'm sorry," he said. "I've taken enough this time." He rolled on to his back and I noticed that there was a piece of paper stuck to his pyjamas. I knew it was a note for me. Paul had written it in case he fell unconscious before I got home. It explained that he couldn't stand the pain any more, and was signed, "Your darling bear, Paul."

In the few seconds it took me to read, Paul had drifted off to sleep. From the corner of my eye, I could see a pile of empty sleeping pill and morphine packets on the bedside cabinet. I could not bring myself to check how many of the tablets Paul had taken. Part of me hoped that he hadn't taken enough, but deep down I knew that he meant it this time.

He had taken two overdoses in the past, but admitted immediately that they had been cries for help. Both times I had called for an ambulance. This time, ringing for help simply wasn't an option. I wanted Paul to live more than anything, but I also knew how desperate he was to escape his suffering. I had to put his wishes before mine.

I had known that Paul was the man for me as soon as we met at a pub in Richmond 10 years earlier. He was intelligent, funny and kind. Two years later, we got married at Chelsea register office. Just days before the wedding, Paul developed flu-like symptoms, which hung around long after the honeymoon had ended.

Paul saw countless doctors and specialists in an attempt to get a diagnosis. He had suffered from arthritis since childhood and wasn't a stranger to poor health. When the doctors failed to explain why he was so exhausted and achy all the time, we scoured the internet and eventually drew our own conclusions. All the symptoms matched those associated with ME, or chronic fatigue syndrome. Paul was obviously suffering from a severe case. We moved to a rented cottage in Yorkshire in the hope that the fresh countryside air might aid his recovery, but over the years his symptoms worsened.

Paul was a gifted linguist and shortly after meeting we set up a translation business together. But as his health deteriorated, so did the business and we went bankrupt. He was in constant excruciating pain, which he described as like having toothache all over his body. I could hear his bones crunching when he moved, yet most of the medical professionals we saw concluded that his illness was all in his mind. They tried to suggest that Paul was suffering from depression, but he was like an active man trapped inside a 95-year-old's body. He felt so frustrated, but he directed his anger at his own weakening body.

His condition had worsened to the point where even washing and shaving were a struggle. He kept his mind active by reading and watching the news and documentaries on TV, but he needed to be out there living life rather than observing it from his bedroom. He was struggling to deal with the burden of his illness and loss of independence. His hope had faded along with his health.

Now, as Paul lay dying in our bed, I kept myself busy downstairs. I felt strangely calm as I put away the food that I had bought for us to eat together and replied to some emails. It was a warm and peaceful July evening.

I went into the garden to pick some flowers for Paul's bedside table. I also checked on him constantly through the night, wiping the sweat from his brow, lying next to him as he slept and telling him how much I loved him.

I didn't think of the past or future. Paul woke up only once that night and asked for his headphones so he could listen to his radio. At 9.30 the next morning, he took his last breath. There was no regret. I knew the end was how he had wanted it to be; painless and dignified.

The calm that had enveloped me continued as I called our GP and told him what had happened. He came straight over and confirmed that Paul was dead. He then said that it was his duty to inform the police because Paul had died at home. A policewoman came to take a statement. As I went over what had happened I suddenly felt overwhelmed with emotion and broke down in tears. Later a detective arrived and I went over everything again, thinking it was simply a matter of routine.

That evening, my mum, Betty, and my brother, Warwick, arrived, but I just wanted Paul. Suddenly I started to wonder how I was going to carry on without the love of my life. Mum stayed with me while I started making the funeral arrangements and answered all the calls and emails that came in telling me what a wonderful man Paul was. He was only 43. I kept reminding myself how lucky I was to have had him in my life for 10 years, even if it wasn't for as long as we both wanted.

Two weeks later, the detective I had given my statement to knocked on my door. "I'm arresting you on suspicion for assisting suicide and manslaughter," he said matter-of-factly.

I began to shake as he read me my rights. I couldn't believe what was happening. It hadn't even crossed my mind that I had done anything that could be deemed wrong in the eyes of the law. In my mind what I had done was an act of love. How could I be arrested for that? I just couldn't equate what I had done with a criminal offence.

I was told to report to Harrogate police station the next day. My stepfather Frank knew a solicitor who agreed to take me on.

I was released on bail while the police investigated further. I had to surrender my passport, and report back to the police station at regular intervals. I was also ordered not to speak to Paul's family in case they were needed as witnesses.

I kept thinking how horrified Paul would have been if he could have seen what was happening to me. It was the last thing he would have wanted. I missed him desperately, but I felt that I had to try to put my grief on hold until the investigation was over. My solicitor kept reassuring me that it wouldn't go to trial and I did my best to believe him.

The Christmas after Paul died I moved to Exeter to make a fresh start. It had been Paul's and my dream to retire to Devon, and moving there helped me feel connected to him somehow. But the combination of grief and the sleepless nights I spent worrying about the case had a terrible effect on my own health. On the first anniversary of Paul's death, I was rushed to hospital with pneumonia and spent two days in intensive care. I was prescribed antidepressants to help me cope.

Then, two months later, I was told to report back to Harrogate police station where I was charged with manslaughter. They couldn't charge me with assisting suicide because I hadn't done anything to actually assist Paul's death. Even so, I was facing up to 15 years in prison.

I pleaded not guilty and my trial began at Leeds crown court in April 2005. The prosecution accused me of failing in my duty of care towards Paul by not intervening when I realised what he had done. Much emphasis was put on the fact that Paul's illness was so difficult to diagnose. Our very private relationship was picked over for the consideration of the jury. But not once during that six-day trial did I question whether I had done the right thing or not. That gave me the strength to get through it.

I also received support from the organisation Dignity in Dying, which campaigns for people's right to choose how their life ends. My own life was now in the hands of the jury - and, fortunately, they saw how thin the case was against me. They took just two hours to declare me not guilty. So many emotions flooded through me as I stood in the dock knowing that I was free.

I felt relieved that it was all over, and angry that I'd had to go through it all in the first place. The jury all gave me thumbs-up signs and mouthed "good luck" to me as they left the court, which I found tremendously moving. This hadn't just been a victory for me; it was a victory for Paul, too.

With the trial over, I started seeing a counsellor to help me cope with my grief and I also applied to do a creative writing master's degree at Exeter University. I'm now studying for the next stage up, an MPhil in the same subject, and I'm planning to write a book about Paul and what we went through together.

It's five years since Paul's death and I still miss him terribly. Life will never be the same without him. Our story isn't an easy one. It's full of pain and disappointment, but also joy and pleasure.

Not every love story has a happy ending.

Read the article in the Guardian.

EBV Study Sheds Light on Immune Activation

The following is an extract of the latest CFIDS Newsletter, which I thought could be interesting for all you ME/CFS patients with permanently high or unusually fluctuating EBV antibody titers.

Epstein-Barr virus (EBV) was discovered by Michael Epstein and Yvonne Barr in 1964. EBV causes or has been implicated in a number of human diseases. More than 90 percent of people have been infected with EBV during childhood, but these infections are often without symptoms and disease. However, when EBV infects adolescents and adults, it’s more likely to cause disease, such as infectious mononucleosis (IM).

While EBV infection hasn’t been causally linked to CFS, we know that about 5 to 10 percent of people with IM following EBV infection will not recover after six months and will develop CFS. We also know that the severity of the IM during the initial stages of the EBV infection is the greatest predictor for developing CFS. Unfortunately, we don’t yet know what it is about the severity of the acute EBV infection that puts a person at risk for CFS.

A recent paper published in the Journal of Affective Disorders identifies pathways and biomarkers that correlate with fatigue and symptoms of chronic active EBV infection. Because of the known connections between EBV, IM and CFS, chronic active EBV infection (CAEBV) may be a useful model for understanding the chronic immune activation and the pathophysiology of CFS.

A person sick with IM recovers when EBV-specific immunity develops. However, a subset of people develops CAEBV, which is characterized by chronic or recurrent IM, unusual patterns of antibodies to the virus, severe fatigue and impaired quality of life. Chronic immune activation features similar characteristics, and the authors proposed that tryptophan metabolism—a process necessary for serotonin production and proper immune function—might be involved.

In the investigation described in the paper, 20 people with chronic active EBV infection and 10 healthy age-matched controls were studied. Those with chronic active EBV infection were examined at four and eight months.

Tryptophan metabolism was measured in each person. Investigators also measured EBV viral DNA and serum neopterin, which is a marker of cellular immune system activation.

The investigators found that the CAEBV patients with detectable EBV viral DNA had significantly higher serum neopterin and lower tryptophan levels than CAEBV patients without EBV viral DNA. Healthy controls did not show this relationship between neopterin and tryptophan. In addition, tryptophan degradation was aggravated in CAEBV patients with severe fatigue.

Tryptophan is one of the least abundant essential amino acids, yet it’s involved in a number of biological functions, including the immune response. The results of this study show that increased tryptophan degradation is associated with cell-mediated immune activation. This disturbance in tryptophan metabolism may explain the fatigue experienced by people with CAEBV, making CAEBV a useful model for understanding the chronic immune activation and pathophysiology of CFS.

Bellmann-Weiler R, Schroecksnadel K, Holzer C, Larcher C, Fuchs D, Weiss G. IFN-gamma mediated pathways in patients with fatigue and chronic active Epstein-Barr virus-infection. J Affect Disord. 2008 May;108(1-2):171-6.

Does accident proneness exist?

Well, probably it does. Some people seem to be more prone to accidents (with injuries requiring medical attention) during most of their lifetime than others : see a review/metanalysis here. Just statistical data.

And what about multiple accidents in a row happening to a person, but 'clustering' in time?

This is my accidents/injuries list of the past week :
Last Monday I slightly burnt my arm when taking a hot dish from the oven. I held the burned spot on my arm under cold running water for some time, and after all, it was not so bad.
On Wednesday, in my office, I bumped my knee into the sharp corner of a metal drawer of my desk: big bruise, all colours of the rainbow by now....
On Thursday evening, when washing up the dishes, I cut my wet hand on a sharp knife. A lot of blood, but a bandaid did the trick.
On Saturday, when vacuumcleaning, I hit my toe – hard - on a table post. Sharp pain, you know how intense this pain can be, and it still hurts a little now.
And finally, yesterday, around 5 pm, the culmination point (at least, I hope so!): when helping unpack, move and install new furniture at my sister's house, an angry heavy garage door decided to fall with its full weight on my poor head (defective mechanism – nobody could foresee). I was knocked down to the floor by this really serious blow, managed to crawl upright after some time, and everything in the next 2 hours seemed to happen in slow motion... My family wanted to drive me to hospital, but I refused. I just wanted to sit and lie down, and be left on my own, and rest and recover. I didn't lose consciousness, but my sight, hearing, muscle coordination, etc.... seemed to have gone into a kind of 'safe mode', only allowing basic impressions and movements. Two hours later came the nausea, and I threw up once. After that I felt better, but, after 10 minutes of heavy shivering, I was left with a serious headache and felt extremely tired. Later last night I tried to watch television, but something was wrong with my vision. So I went to bed after taking a paracetamol, and had a good night's sleep. When I woke up this morning, I felt better, but my head, right ear and eyes were hurting, and I had this weird sensation of cold in the area on my head that received the blow. So I went to see my doctor: concussion, of course. 3 days of rest at home.

Until Saturday I thought I was just being a little clumsy, although not exactly more stressed or tired than normal. That stupid accident yesterday, however, that could have happened to anyone being at that place at that exact time. Not caused by clumsiness, or inattentiveness, or whatever. It just happened to me.

Any warning from the universe involved? One could wonder.
But I think I'll stick to 'coincidence' as an explanation for the time being.... and be very, very careful in the next days....

Moderate alcohol consumption cuts the risk of developing rheumatoid arthritis by 50%.

Today BBC News reports on 2 studies (of the Swedish Karolinska Institutet) published in Annals of the Rheumatic Diseases, showing that moderate alcohol drinkers have a 50 % lower risk of developing RA than non-drinkers. Smoking on the other hand, these studies report, is to be considered a very high risk factor, reinforcing findings from earlier studies.

Heavy drinking is of course deleterious for health, but moderate drinking may have some health benefits. There is also evidence for moderate drinkers having a reduced risk for other inflammatory processes, like cardiovascular disease.

Researcher Henrik Kallberg added

'the reason for this reduced risk is still unclear'

.....Hmm, I can immediately think of at least 2 reasons:

1. From a nutritional biochemistry viewpoint : Ethanol influences the activities of desaturase enzymes. These are key enzymes in the fatty acid metabolism. Some studies (see an example) indicate that alcohol stimulates their activity. Even through a broad range of alcohol concentrations. More specifically, well-active desaturase enzymes help in converting more substantial amounts of essential fatty acids linoleic acid (omega-6) and alphalinolenic acid (omega-3) in several steps into 'good' prostaglandins and thereby avoid excessive 'overflow' of fatty acid metabolites into the inflammatory arachidonic pathway.... However, very high alcohol intake over a longer period of time has shown to have the opposite effect.

2. From an ayurvedic viewpoint : Alcohol opens blocked srota's, the micro- and macrochannels throughout the body, resulting in better removal of all kinds of junkmaterial from the body (metabolic waste, toxins, free radicals, etc...) and more optimal metabolism, at least temporarily... Excess alcohol is considered a cellular poison.

ME/CFS in The New York Times yesterday

"Chronic Fatigue Syndrome no longer seen as "Yuppie Flu", that's the title of a rather good article about ME in yesterday's New York Times.
'Good' in the sense that the known triggers (viruses, toxins, etc...) and the seriousness of the disease ('as sick and as functionally impaired as people with AIDS, breast cancer, COPD, ....) are mentioned , and that some of the CDC's misconceptions on ME are discussed.
Not so good :
- the choice of a patient who recovered (partially) with 'exercise' and treatment. In general exercise worsens the condition of people suffering from ME!
- the focus on 'fatigue' again, whereas the main ME/CFS symptom is 'exercise intolerance'! Big difference...

Losing weight.... some initial stages...

The following is an extract from some advice I gave to a recent friend from Mumbai, India, who decided to lose weight. I put it here, because it contains pieces of information that are maybe useful for others among you who are overweight and try to do something about that. For reasons of privacy, I leave out all personal details of course....

“......(Giving advice without having met you in person is...) still a little tricky, because being overweight can have several causes. Important : have you been screened for the presence of diabetes, or pre-diabetes (enhanced diabetes risk)? If not, I would advise you to do so.... The prevalence of diabetes worldwide is rising, especially in people of your (and my) age. Any other specific health problems you are aware of? Any compulsive eating behaviour? Any thyroid problems? (In general I do a very thorough symptom screening with my coachees before giving specific advice).

But anyway, here is some general free information already! And you are free to use it or neglect it of course.
Losing weight is not only a matter of what you eat and how much you eat, but much more how you are metabolizing foodstuffs. Difficult to read from just your picture what your prakriti (birth constitution) is, but I do have some idea... I don't know how familiar you are with the ayurvedic sanskrit terminology, but I suspect a mixed prakriti pitta/kapha, and your actual constitution (vikriti) probably contains a certain vata component, which you should try to bring down. General line of treatment here : first lower vata, and then avoid build-up of excess kapha.

Lowering vata : mainly through regularity in daily lifestyle. Easier said than done, I know. Trying to install a regular sleeping pattern and regular meal times is crucial though. Avoid mental stress where possible. This includes mental overexertion! And maybe you will not be happy to hear this, but the use of modern technologies like mobile phones, computers, gaming stuff, etc... are well-known vata-promotors! Please observe regularity (and avoid overuse) in these too!
An Ayurvedic remedy that helps well in lowering mental vata : Brahmi. Gives calmness and clearness to the mind. Two types of medicinal plants are known as 'Brahmi' in India: Centella Asiatica and Bacopa Monnieri. Both are ok, but I do have a slight preference for Bacopa Monnieri. Observe maximum dosages.

Avoid excessive build-up of kapha
This is where your diet comes in. Please do not try very severe diets, because, 1° they will make you feel awful, and 2° you will have 'relapses' in eating behaviour and build up more weight in the end! Instead : eat normal meals, well-balanced, at regular times (breakfast, dinner, supper). Go easy on butter and ghee, healthy vegetable oils are preferred in cooking your food. If you are a meat-eater, no excessive quantities either. Fish and eggs are ok. Avoid too sweet foods, particularly if prepared with plain white sugar. As a sweetener honey is particularly good for you (honey has the capacity of 'scraping away' excess kapha from the body srota's). Most important: plenty of vegetables (cooked + salads). Use enough 'hot' spices like black pepper, ginger, etc... They better digestion, but most of all 'speed up' your metabolism, and that is exactly what you need. I would also strongly advise you try taking Chitrak for a while, another ayurvedic remedy, botanical name : Plumbago Zeylanicum. Chitrak specifically clears the srotamsi (the macro- and micro body channels) from obstructing ama (toxins that, especially in obesitas, obstruct the normal 'flow' of healthy nutrients into the cells and, more devastatingly, the normal elimination of waste metabolites from your cells!)
Try taking 2 tablets of chitrak 2 to 3 times a day for several weeks (in combination with a rather balanced diet, make the best of it!), and please let me know how you are feeling afterwards. Chitrak enhances digestion and metabolism, and many people experience some weight loss. Chitrak can increase hunger feelings, don't worry too much about that, just eat some healthy stuff then to calm that hunger. Just observe the following when on chitrak : if your stomach starts really 'hurting', then you should stop the intake of chitrak immediately. It means chitrak has worked and the srota's are already cleared up considerably. If this would happen, just ask me what to do next....
After 2 weeks on Chitrak (not before!) you can start taking a multivitamin/mineral tablets to further normalize healthy metabolism. This multi should at least contain the following nutrients:
°All B-vitamins : B1, B2, B3 (nicotinic acid or nicotinamide), B5 (mostly as calcium pantothenate), B6, B9 (folic acid) and B12. If you can find a supplement containing also choline and inositol, that's even better.
°Vitamin C, vitamin E
°Minerals : should contain at least magnesium, calcium, zinc, chromium, selenium, ..

If you want to give it a try, just go for it. I'll be glad to help you further after this first stage! (...)...”

"Kinderen en ME" - 1ste internationaal congres van MEAB vzw op 12 mei in Brugge

12 mei is internationale ME-dag. MEAB vzw, de nieuwe Belgische vereniging actief rond kinderen en jongeren met ME, grijpen deze gelegenheid aan om hun 1ste congres te organiseren. Op mijn aanwezigheid en mijn steun kunnen zij rekenen : ik werd zelf op mijn 17de hard getroffen door ME, en de jarenlange uitputtingsslag die volgde hypothekeerde mijn hele verdere toekomst.... In België zijn er naar schatting zo'n 30 à 40.000 ME-patiënten, waaronder spijtig genoeg steeds meer kinderen! Vroegtijdige diagnose en onmiddellijk starten met behandelen zijn cruciaal om de kansen op herstel te verhogen en de toekomst van deze jongeren zo veilig mogelijk te stellen... Lees het perscommuniqué!
Een interessant programma, met goede sprekers. Het geheel wordt gemodereerd door Prof. Kenny De Meirleir. Ook Olaf Bodden, wiens Duitse voetbalcarrière door ME werd geruïneerd, zal er zijn. Een entrance fee van 1 Euro kan geen beletsel zijn om je maandagnamiddag naar Brugge te begeven (Magdalenazaal).

Rasayana : ayurvedische anti-agingtherapie

Even een vervolg op mijn bericht ivm de "7 dooddoeners van Aubrey de Grey".
Ayurvedische rasayana's werken m.i. wel degelijk in op deze 7 oorzaken van veroudering, maar doen dat indirect via ondersteuning en regeneratie van de zelfherstellende processen die eigen zijn aan elke vorm van leven. Dit is een wezenlijk verschil met de Grey's visie. Bij het toedienen van rasayana's gaat de mens niet tewerk als de ingenieur die ingrijpt in de machinerie van het leven, maar als de helper en ondersteuner van de natuurlijke fysiologische potentialiteit.
Het uiteindelijke doel van een rasayana is optimale voeding aanbrengen voor alle of specifieke weefsels en de weefsels daardoor beter laten functioneren en regenereren. Rasayana's werken daarvoor in op 3 belangrijke ayurvedische principes : op rasa, op agni en op de srota's.
● De essentie. De rasa dhatu is het eerste weefsel en vormt de basisvoeding voor alle daaropvolgende weefsels. Rasa dhatu voedt rakta dhatu, rakta voedt mamsa, mamsa voedt medha, medha voedt asthi, asthi voedt majja, en de majja dhatu voedt uiteindelijk de shukra dhatu. Uit shukra put de 'ojas' dhatu zijn voeding. Ojas is het principe dat een goede immuniteit en algemene gezondheid en vitaliteit schenkt aan lichaam en geest. Rasayana's voorzien supernutritie voor de rasa dhatu en geven aldus nieuwe sterkte (bala) aan het organisme.
● Biotransformatie. De aangebrachte nutriënten moeten kunnen worden omgezet in opneembare stoffen. Met de leeftijd wordt Agni echter onregelmatig en uiteindelijk zwakker. Rasayana's zijn er dan ook op gericht in elke levensfase een goede staat van Agni te herstellen, waardoor niet enkel de spijsvertering maar alle metabole processen worden geoptimaliseerd.
● Transport en communicatie. Met het voortschrijden van de leeftijd raakt ook de (micro)circulatie steeds verder verstoord (srotodushti). Om de optimale flow te herstellen tussen alle macro- en microstructuren in het lichaam is dus ook regelmatige reiniging van de srotamsi nodig, de grote en kleine lichaamskanalen die zorgen voor optimale aanvoer van essentiële voedingsstoffen tot in de cel, vervoer van alle noodzakelijke metabole stoffen, én optimale afvoer van alle intra- en extracellulair junkmateriaal.

Door de eeuwen heen ontstonden specifieke rasayana's voor elke leeftijdscategorie, voor rasa, agni en srota's, voor specifieke ziekten, voor welbepaalde weefsels, voor mentale zowel als fysieke weerstand, en voor elk constitutietype.

De 7 dooddoeners - Aubrey de Grey

Na aankoop op eBay, vorige week uiteindelijk op mijn nachttafeltje geland : “Ending Aging” van Aubrey de Grey (2007). Na lectuur bericht ik nog wel wat ik ervan vond.
Aubrey de Grey is één van die omstreden exponenten van de huidige trends in anti-aging, Brits informaticus en biomedisch gerontoloog, en vroeger auteur van “The mitochondrial Free Radical theory of Aging”. Ouderdom is volgens hem een ziekte die kan bestreden worden. Hij beweert dat de fundamentele theoretische kennis om effectieve antiverouderingsbehandelingen te ontwikkelen beschikbaar is, en zijn levenswerk bestaat uit het definiëren, promoten en ontwikkelen van de specifieke technologieën nodig voor het omkeren van verouderingsverschijnselen, of, zoals hij ze noemt: “het geheel van de zich opstapelende neveneffecten van het metabolisme waaraan we uiteindelijk sterven”. Als we die allemaal tacklen, zouden we onze levensduur onbeperkt kunnen verlengen. Zijn werk wordt verguisd of de hemel in geprezen. Het is interessant even te kijken naar de 7 oorzaken die volgens de Grey tot veroudering en uiteindelijk de dood leiden:
1. Kankerveroorzakende (epi)mutaties in de celkern : veranderingen in het nucleaire DNA, de molecule die onze genetische informatie draagt, of aan eiwittten die binden aan het nDNA.
2. Mitochondriale mutaties . De mitochondriën zijn celcomponenten die instaan voor de energieproductie. Ze bevatten hun eigen genetisch materiaal en wijzigingen daarin tasten de celfunctie aan. Indirect leiden deze wijzigingen tot verschillende verouderingsverschijnselen.
3. Intracellulair junkmateriaal : onze cellen breken voortdurend eiwitten en andere moleculen af die nutteloos of schadelijk zijn geworden. Molecules die niet kunnen worden gemetaboliseerd worden als junk opgeslagen binnenin de cel. Atherosclerose, maculaire degeneratie, en neurodegeneratieve aandoeningen zoals de ziekte van Alzheimer houden hiermee verband.
4. Extracellulair junkmateriaal : schadelijke junkeiwitten kunnen zich ook buiten de cellen opstapelen. De amyloide plaques in de hersenen van Alzheimerpatiënten zijn een
voorbeeld hiervan.
5. Celverlies : sommige cellen in ons lichaam kunnen niet of slechts aan een heel laag tempo worden vervangen. Door dit mechanisme wordt bvb. het hart zwakker met de leeftijd, en ook de ziekte van Parkinson en bepaalde immuunaandoeningen kunnen erdoor worden verklaard.
6. 'Oude' cellen (cell senescence) : sommige cellen kunnen zich niet meer delen, maar anderzijds sterven ze ook niet. Ze beginnen echter foute dingen te doen, zoals het afscheiden van schadelijke eiwitten. Dit is de oorzaak van 'immuunveroudering' en diabetes type 2.
7. Crosslinking : cellen worden in weefsels samengehouden door speciale verbindingseiwitten. Crosslinking tussen cellen heeft te maken met het ontstaan van AGE's (advanced glycosylation endproducts, verbindingen van suikers met eiwitten en vetten). Als er teveel crosslinks ontstaan tussen de cellen van een weefsel, verliest dat weefsel zijn elasticiteit, flexibiliteit of transparantie, en ontstaan problemen zoals bvb. atherosclerose, nierschade en presbyopie.

De remedies die de Grey vooropstelt om elk van deze 7 'dooddoeners' aan te pakken, bevinden zich binnen de experimentele domeinen van de gentherapie, de stamceltherapie, de nanogeneeskunde, de regeneratieve geneeskunde, nog onontwikkelde medicijnen die op specifieke cellen inwerken, chemische immuunstimulatie, enz...allemaal maatregelen die stevig zijn ingebed in de heersende hypermaterialistische visie op leven en gezondheid. Het is een zeer mechanistisch-technologische benadering, waarin de mens wordt beschouwd als een machine waarvan de levensduur (oneindig) kan worden verlengd door regelmatige onderhoudsbeurten in de medische werkplaats, inclusief het plaatsen van welgekozen wisselstukken.

Sinds 2005 leidt Aubrey de Grey het SENS-project : Strategies for Engineered Negligible Senescence. Hij is ook mede-oprichter van de Methuselah Foundation, uitreikers van de Methuselah Mouse Prize, een geldprijs die wordt uitgereikt aan die researchers die erin slagen de levensduur van muizen in het lab het meest te verlengen. Aubrey de Grey is eveneens de uitgever van Rejuvenation Research : vrije toegang tot de volledige inhoud van het laatste nummer (feb. 2008) via deze link.

Probiotica en cytokines

Via Frank Twisk's site kwam ik op het spoor van Fins onderzoek naar de invloed van probiotica op de cytokine*-productie, nog relatief onontgonnen terrein in probiotica-research. Interessant, dacht ik, want binnen Sampraxis krijg ik, vooral van mensen met ME (een 'cytokine disease'), af en toe negatieve ervaringen te horen over hun experimenten met probioticasupplementen, variërend van 'geen effect' tot 'ik word er zieker van'. Voor anderen werken ze dan weer wel.
In het onderzoek – mede opgezet door Valio, o.a.bekend om hun LGG, een L. rhamnosus-stam - werden 11 bacteriestammen getest . Alle 11 apart induceerden ze wel degelijk de productie van welbepaalde cytokines, maar in combinatie verloren ze dat effect. Nu, als dit ook 'in vivo' klopt - de meeste voedingssupplementen zijn een combinatie van meerdere stammen – kan je je dus terecht afvragen hoe effectief ze zijn. Anderzijds, bij supplementen en functional foods met slechts één stam kan je je afvragen of je de delicate cytokinebalans in je lichaam niet naar de verkeerde kant doet overhellen.
Dit onderzoek gaat in de richting van wat ik al langer denk : probiotica zijn absoluut een goede zaak voor het immuunsysteem van relatief 'gezonde' mensen, maar mensen met immuunproblemen (ME, HIV/AIDS, auto-immuunaandoeningen allerhande, ernstige allergieën) leggen toch best de nodige voorzichtigheid aan de dag.
Goede, objectieve consumenteninformatie over probiotica vind je op Food-Info.net, een initiatief van Wageningen University. Nog wat extra informatie over het onderzoek en de rol van cytokines in de immunitaire Th1/Th2-balans vind je hier.

* cytokines : chemische boodschapperstofjes die vooral immuunresponsen bepalen

Teveel verleden, teveel toekomst

Tjonge, hoe lijden we toch met z'n allen aan een gebrek aan levenskunst! Ons vermogen om in het moment zelf te leven, lijkt serieus te zijn aangetast. Al ben ik dan niet zo'n grote fan van Eckhart Tolle (mij net iets te wollig), in het onderstaande rijmseltje van zijn hand schuilt dan toch veel wijsheid :

Onbehagen, vrees, spanning, stress, zorgen,
allemaal vormen van angst;
worden veroorzaakt door een overmaat
aan toekomst en een tekort aan aanwezigheid

Schuldgevoelens, spijt, wrok, grieven, treurigheid,
bitterheid en elke vorm van niet kunnen vergeven;
worden veroorzaakt door een overmaat aan verleden
en een tekort aan aanwezigheid.

Doei!

Dit staat vast ivm ME/CVS (Komaroff vertaald)

Hieronder zoals beloofd de Nederlandse vertaling van de tekst van prof. Anthony Komaroff uit 2007. Als je het aan iemand wil doorsturen per e-mail (aan je arts bvb) gewoon onderaan dit bericht op het envelopje met pijltje klikken en 't is zo gepiept.

10 ontdekkingen over de biologie van CVS

1. CVS is geen vorm van depressie, en bij veel CVS-patiënten is geen psychiatrische stoornis vast te stellen. Zoals bij veel andere chronische aandoeningen, worden ook sommige CVS-patiënten depressief door de impact van de ziekte op hun leven, maar de meeste studies tonen duidelijk aan dat de meesten niet aan een depressie leden voor het begin van hun ziekte.
2. Bij CVS is er een toestand van chronische, laaggradige immuunactivatie. Er is bewijs voor T-celactivatie, activatie van genen die verband houden met immuunactivatie, en verhoogde niveau's van immuunstoffen die cytokines worden genoemd.
3. Er is overtuigend bewijs voor een slecht functioneren van de natural killercellen (NK), een type witte bloedcellen die belangrijk zijn om virale infecties te verslaan. Studies verschillen van mening of er al dan niet verhoogde aantallen NK-cellen zijn bij CVS.
4. Met MRI-scans werden afwijkingen aangetoond in de witte hersenmaterie bij CVS-patiënten. Meestal gaat het om heel kleine gebiedjes net onder de hersenschors, het buitenste deel van de hersenhelften. Verschillen in volume van de grijze hersenmaterie werden ook waargenomen.
5. Afwijkingen van het hersenmetabolisme werden ook ontdekt, met SPECT- en PET-scans. Ander onderzoek toont aan dat er iets mis met het energiemetabolisme en het oxidatieve electronentransport (de respiratieketen) in de mitochondriën.
6. CVS-patiënten ervaren problemen met meerdere neuro-endocrinologische systemen, in het bijzonder down-regulering van de HPA-as (hypofyse-hypothalamus-bijnieren), maar ook met de hypothalamus-prolactineas en met de hypothalamus-groeihormoonas.
7. Cognitieve problemen komen veel voor bij CVS. De meest gedocumenteerde problemen zijn moeilijkheden met informatieverwerking, geheugen- en concentratiestoornissen.
8. Vele onafhankelijke onderzoekers vonden afwijkingen van het autonome zenuwstelsel, waaronder bloeddrukdaling en een abnormale respons van het hartritme als de patiënt gaat rechtopstaan, en ongewone bloedophoping in de aders van de benen.
9. CVS-patiënten vertonen ongewone genetische expressie van die genen die een rol spelen in het energiemetabolisme. Energie wordt aangemaakt door stoffen die worden gecontroleerd door enzymes in elke cel. Deze enzymes worden gecontroleerd door specifieke genen. Ander onderzoek naar het CVS-genoom onthulde de betrokkenheid van genen die de activiteit van de HPA-as, het sympathisch zenuwstelsel en de immuunfunctie controleren.
10. Meer frequente latent-actieve infectie met herpesvirussen en enterovirussen werd ook bewezen. Bij de herpesvirussen zijn dit ondermeer het Epstein-Barr virus (EBV), human herpesvirus-6 (HHV-6) en cytomegalovirus (CMV). Andere infectiedragers, zoals de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt, Ross Rivervirus, en Q-fever kunnen ook CVS triggeren.

De "biologie" van ME/CVS - Komaroff

Als ME-patiënt zijn er waarschijnlijk nog velen van jullie die moeten opboksen tegen vooroordelen en ongeloof bij familie, vrienden, werkgevers én artsen. Een mooi overzichtje dat je kan downloaden om onder die ongelovige thomassen hun neus te schuiven is nog altijd het overzichtje van prof. Komaroff over 'the biology of CFS'.

Via deze link kan je het overzichtje als pdf downloaden. Weliswaar in het Engels.
Voor wie het moeilijker heeft met Engels : ik stop wel een vertaling in één van mijn volgende berichten!