Kanttekeningen door Nancy Klimas bij het recent opnieuw belichte verband tussen ME/CVS en retrovirusinfectie (XMRV).

In de blogrubriek “Consults – Experten in de frontlinie van de geneeskunde” van de New York Times van 15.10.2009 werden een aantal vragen van lezers over ME/CVS - meer bepaald over de recent ontdekte link met het retrovirus XMRV - beantwoord door Nancy Klimas. Het artikel bevat genoeg interessante elementen voor een vertaling.

http://consults.blogs.nytimes.com/2009/10/15/readers-ask-a-virus-linked-to-chronic-fatigue-syndrome/

Lezersvragen : Een virus gelinkt aan het chronischevermoeidheidssyndroom.
Denise Grady, wetenschapsjournalist voor The New York Times, onderzocht recent de link tussen een recent ontdekt virus genaamd XMRV en het chronischevermoeidheidssyndroom, in “Is een virus de oorzaak van vermoeidheidssyndroom?”. Op de Consults blog beantwoordden wetenschappers en artsen van de International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS), een vereniging van 500 biomedische en gedragsprofessionals, lezersvragen over CVS.
Hieronder beantwoordt Nancy Klimas, actief in het bestuur van de organisatie, vragen over het recent ontdekte retrovirus en de klinische zorg bij CFS. Dr Klimas is directeur van de afdeling immunologie van de University of Miami School of Medicine en directeur research voor het klinisch onderzoek naar AIDS/HIV aan het Miami Veterans Affairs Medical Center. Lees ook Fred Friedberg's antwoorden op gedragsgerelateerde vragen in “Behavioral Treatments for Chronic Fatigue Syndrome”.

Is het chronischevermoeidheidssyndroom besmettelijk?
Vraag: Ik heb 25 jaar CFIDS. Als het een virus is, is het besmettelijk? Hoe wordt het overgedragen? Ik ben nu bezorgd dat ik anderen zou besmetten. Dank je. (Nona)
Antwoord van dr. Klimas: Over het algemeen worden retrovirussen niet verspreid via de lucht of druppeltjes, maar worden ze overgedragen via seksueel contact, verticaal (van moeder op foetus) of door bloedtransfusie. Uit wat we leerden over andere retrovirussen is het duidelijk dat de hoeveelheid virus van belang is, en dat mensen met lage hoeveelheden circulerende virussen niet zo besmettelijk zijn als mensen met hoge niveau's van het virus in het bloed. Van XMRV, het retrovirus dat recent werd gevonden bij veel patiënten met CVS, hebben we niet genoeg informatie om te beoordelen hoe besmettelijk het kan zijn.
Altijd als de mogelijkheid van seksuele overdracht wordt geopperd, worden mensen ongerust dat zij op een of andere manier verantwoordelijk zijn voor het infecteren van hun seksuele partners. Dit is een mogelijkheid, maar het is belangrijk te onthouden dat vele infecties afkomstig zijn van over-over-grootouders en generaties lang blijven bestaan als latente infecties, of als infecties afkomstig van vroege seksuele contacten met om het even welke partner in een reeks van partners. We weten dat het niet zo vaak voorkomt dat beide partners CVS ontwikkelen. En hoewel moeder-op-kind overdracht van CVS kan gebeuren, komt het toch weinig voor.
Het is duidelijk dat een aantal factoren het risico op CVS verhogen: de genetische opmaak, de immuunfunctie, de ernst van de oorspronkelijke infectie, om er maar een paar te noemen. Gewoon worden blootgesteld aan, of zelfs besmet te worden met, een virus, betekent niet dat de persoon ziek wordt. We weten zelfs niet of besmetting met XMRV werkelijk ziekte veroorzaakt, of dat het één van die verschillende gereactiveerde virussen is (zoals HHV-6, EBV en enterovirus) die in verband worden gebracht met CVS.
Het is belangrijk deze nieuwe bevindingen over het XMRV-virus niet meer belang toe te kennen dan als een opwindende nieuwe ontwikkeling. We hebben bevestigende studies nodig, en daarna studies om te kijken of het virus bijdraagt tot de oorzaak van het ziek blijven en de symptomen. Het goede nieuws is dat, als XMRV gelinkt is met CVS, er al vele antivirale medicijnen bestaan, al getest op veiligheid bij HIV, die virale replicatie kunnen tegengaan. Dit soort studies kan snel worden opgezet.

Bestaat er een bloedtest voor het 'CVS-virus'?
Vraag: Bestaat er een specifieke test, een bloedtest of een andere, om uit te maken of een persoon geïnfecteerd is met het XMRV-virus? (Beau Brincefield)
Antwoord van dr Klimas: De test voor XMRV waarover werd bericht wordt momenteel enkel gebruikt in een onderzoeksomgeving. Een uitspraak van de researchdirecteur bij het Whittemore-Peterson-instituut, die betrokken was bij de recente ontdekkingen, werd aangehaald: zij zouden een commerciële test aan het ontwikkelen zijn die beschikbaar zou zij 'binnen enkele weken'. Verschillende andere commerciële laboratoria zijn ook tests aan het ontwikkelen.
Enkele belangrijke punten. Ten eerste : antilichamentests vertellen of je werd blootgesteld aan een virus, en niet of je momenteel een actieve infectie hebt. Ten tweede, de techniek die bekend is als PCR-bepaling meet iets wat 'virale belasting' wordt genoemd ; de test is bedoeld om na te gaan of er actief replicerend virus aanwezig is, dan wel latent (inactief) virus. Dit kan allebei nuttig zijn bij dit nieuwe virus, maar we hebben er enkel toegang toe in een onderzoeksomgeving.
Een andere manier om uit te vinden of je geïnfecteerd bent is via een viruskweek. De recente studie gepubliceerd in Science maakte gebruik van zowel viruskweken als PCR-bepalingen.

Lichaamsoefeningen en CVS
Vraag: Ik was een zeer actief iemand en hield van sporten. Toen kreeg ik één of andere infectie. Uiteindelijk, na bezoek aan verschillende artsen en gezondheidsprofessionals, kreeg ik de diagnose CVS. Intussen heb ik het wat makkelijker om ermee om te gaan. Ik probeer rustperiodes in te bouwen gedurende de dag. Ik zou graag opnieuw sporten, maar ik voel er mij achteraf zo ziek van en mijn spieren doen dan zo'n pijn. Heeft u enig advies? Moet ik doorduwen en opnieuw proberen sporten? Ik vind het zo al moeilijk genoeg om bij te blijven op school en het normale lopen dat je al dagelijks moet doen... Ik wil niet wegblijven van school. (Pat)
Antwoord van dr Klimas: De meeste CVS-patiënten hebben er baat bij om hun lichaamsoefeningen in korte stukjes op te delen, dan een korte rustperiode in te bouwen, en dan opnieuw te proberen. Het is zeker zo dat 'doorduwen' je kan doen 'crashen' en een herval kan dagen of zelfs weken duren. Aan mijn patiënten raad ik de 5-minuten-regel aan: vijf minuten oefenen, dan vijf minuten platliggen, dan opnieuw 5 minuten oefenen, en zo op de duur telkens met een extra 5 minuten opbouwen.
Als je al wat meer oefening aankan dan dit, probeer dat dan, daarna bouw je pauze in, en probeer dan opnieuw. Het is ook zo dat CVS-patiënten wel beter soepelheids- en weerstandsoefeningen (stretching, trainen met gewichten) verdragen. Omdat CVS-patiënten meer vatbaar zijn voor bloeddrukschommelingen tijdens het trainen, verdragen zij aërobe oefeningen het best in liggende houding – zwemmen, fietsen op een ligfiets,...dat soort dingen.

Kan ik mij als vrijwilliger opgeven voor een studie?
Vraag: Ik verwijs graag naar posting 25, en zou willen weten wanneer en hoe men zich als vrijwilliger kan opgeven voor een geneesmiddelenonderzoek? Dank voor uw hulp. (Sally)
Antwoord dr Klimas: Er zijn geneesmiddelen- en andere studies lopende overal in de Verenigde Staten en wereldwijd die deze aandoening en mogelijke behandelingen onderzoeken. Onderzoekers aan het Whittemore Peterson-instituut en elders plannen momenteel antivirale studies gebaseerd op de recente onderzoeksontwikkelingen. Ik zou vooral deze 3 websites bekijken — International Association for CFS/ME, CFIDS Association of America, en Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease - voor verdere ontwikkelingen.
Werd er jaren geleden een CVS-virus ontdekt?
Vraag: In de vroege jaren '90 ontdekte dr Elaine DeFreitas aan het Wistar Institute in Philadelphia een nieuw menselijk retrovirus (nauw verwant aan HTLV-2, met eigenschappen die deden denken aan het Spuma-virus) in CFIDS-patiënten. Dit werd daarna bevestigd door 2 andere prominente onderzoekers (en een commerciëel laboratorium). Dr DeFreitas was bijna rond met het in kaart brengen van het genoom en publiceerde een goed uitgewerkte bijdrage in een toptijdschrift. Toen beschadigden de CDC en NIH haar reputatie omdat haar opvattingen niet strookten met hun stellige beweringen dat CFIDS psychoneurose was. Niemand anders volgde dit op uit angst dat hun carriere eveneens zou worden verwoest. Dit werd gedetailleerd uiteengezet in het opzienbarende boek 'Osler's Web'. Gaat het hier om hetzelfde virus als het 'nieuwe' XMRV? (Justin Reilly)
Antwoord dr Klimas: Dr DeFreitas heeft opzienbarend werk verricht en zou moeten gefeliciteerd worden voor haar vroege resultaten die wezen in de richting van retrovirusinfectie bij CVS. Sindsdien ging de technologie met rasse schreden vooruit, wat onderzoekers nieuwe mogelijkheden geeft om te zoeken naar virussen die nog moesten worden geïdentificeerd in 1990-92, incl. het XMRV-virus.
Er werden ook nieuwe antivirale medicijnen ontwikkeld die effectief zouden kunnen zijn om dit type infectie in bedwang te houden. We begrijpen nu ook veel meer over de toxiciteit en het veilig gebruik van deze medicijnen.
Ik feliciteer het Whittemore Peterson Institute voor hun uitstekende werk. Ik ben ook verheugd voor Elaine vandaag. Ik zou ook aan de patiënten willen vragen nog iets meer geduld te hebben zodat onderzoekers het soort klinische studies kunnen opstellen en uitvoeren die kunnen uitwijzen of dit virus een spilfunctie heeft bij langdurige ziekte.

Verbanden tussen HIV en XMRV?
Vraag: ik vond de vergelijking met HIV (en dit enkel en alleen omdat het ook om een retrovirus gaat) onnodig alarmerend, en erger, het soort sensatiezoeken dat eerder thuishoort in de tabloids. Voor zoverre ik het begrijp... is het verband tussen beide hoogstens zwak en veralgemenend.
Het maakt mij boos dat de vergelijking met HIV helemaal uit zijn context wordt gehaald ; er zijn meerdere retrovirussen waarvan niet geweten is of ze eigenlijk enige ziekte veroorzaken. Dit virus vergelijken met het meest bekende en gevreesde virus, is simplistisch en ronduit onjuist. We mogen niet vergeten dat retrovirussen er altijd geweest zijn in de geschiedenis van de mensheid, en, terwijl sommige niet ziekmakend zijn, zijn de meeste niet zo extreem als HIV.
Het virus vergelijken met HIV crëert onnodige ongerustheid en lijden voor mensen die al af te rekenen hebben met een moeilijke ziekte. De vergelijking is nutteloos buiten de context, en verschaft de lezer geen nuttige informatie.
Ik vraag dat u nadenkt over de morele gevolgen van uw slordige vergelijking – de horror en angst bij die mensen die misschien denken dat het even ziekmakend is als HIV, en bij diegenen die vrezen misschien anderen te besmetten. (David)
Antwoord dr Klimas: U heeft daar een punt. Dit is één studie, waarvan de resultaten moeten gevalideerd worden, en de volgende studie kijkt naar behandelingsmogelijkheden. En u heeft gelijk, sommige retrovirussen lijken goedaardig, terwijl andere ziekmakend zijn.
Maar ik hoop dat u niet bedoelt dat CVS-patiënten niet even ziek zijn als HIV-patiënten. Mijn HIV-patiënten zijn er meestal goed aan toe na 3 decennia intens en uitstekend onderzoek en miljarden aan investeringen. Veel van mijn CVS-patiënten echter zijn verschrikkelijk ziek en kunnen niet werken of bijdragen tot de zorg voor hun gezin.
Ik verdeel mijn klinisch werk tussen de 2 ziekten, en ik verzeker u dat, als ik kon kiezen tussen de 2 ziekten (in 2009), dat ik dan liever HIV zou hebben. CVS, dat een miljoen mensen treft in de VS alleen, krijgt maar een kleine fractie toebedeeld van de beschikbare researchdollars.
Ondanks deze beperkingen werden er belangrijke inspanningen gedaan om de oorzaak te begrijpen en effectieve behandelingen te ontwikkelen. Het Whittemore-Peterson-instituut zou in de bloemetjes moeten worden gezet voor hun uitstekende werk, dat werd uitgevoerd in een gloednieuw centrum gefinancierd met privédonaties, staatsgelden en medewerking van de NIH. Creatief onderzoek en creatieve financiering!

Is slaap een factor in CFS?
Vraag: Denkt u dat slaap een factor zou kunnen zijn in CFS? Heeft u gehoord over Xyrem dat ingezet wordt om stadium 4, de diepe slaap, te vergemakkelijken? Bijna iedereen met fibromyalgie en/of CVS zegt niet in staat te zijn diep te slapen, een herstellende slaap te hebben. We kijken allemaal uit naar hulp hiervoor nog tijdens dit leven. Zovele jaren gaan verloren aan deze ziekten. (Abot Bensussen)
Antwoord dr Klimas: Er is een klinische studie onderweg naar de effecten van Xyrem, een geneesmiddel dat wordt gebruikt om slaapstoorissen zoals narcolepsie te behandelen, bij fibromyalgie. Het is zeker zo dat herstellende slaap een goede zaak is, en dat de langzame-golvenslaap (stadium 4) heel belangrijk is voor een herstellende slaap. Een slaapspecialist kan helpen met dit deel van de behandeling, maar het is belangrijk een slaapstudie te laten uitvoeren voor je de inname van enig slaapmiddel overweegt.
In een studie uitgevoerd door mijn groep, vonden we dat ongeveer de helft van de CVS-patiënten een bepaalde graad van slaapapnoe ontwikkelen na verloop van tijd, een behandelbare aandoening die kan verergeren door sommige slaapmiddelen.

Bits and pieces on evolution, life and death, personal and universal conscience,... in literature of all ages and places

Just 3 pieces of poetry I've (re)read this afternoon. Enjoy.

"...'Tis all a Chequer-board of Nights and Days
Where Destiny with Men for Pieces plays:
Hither and thither moves, and mates, and slays,
And one by one back in the Closet lays..."

From a poem in the 'Rubaiyat' collection of verses, attributed to Omar Khayyam (Persian mathematician, philosopher, astronomer, ca. 1048-1122) – English translation by Edward Fitzgerald

“...Our revels now are ended. These our actors,
As I foretold you, were all spirits, and
Are melted into air, into thin air:
And, like the baseless fabric of this vision,
The cloud-capp'd towers, the gorgeous palaces,
The solemn temples, the great globe itself,
Yea, all which it inherit, shall dissolve,
And, like this insubstantial pageant faded,
Leave not a rack behind. We are such stuff
As dreams are made on; and our little life
Is rounded with a sleep...”

From 'The Tempest' by William Shakespeare

“Two birds living together, each the friend of the other, perch upon the same tree. Of these two, one eats the sweet fruit of the tree, but the other simply looks on without eating.”

From the 'Mundaka Upanishad', third mundaka, first khanda, mantra n°1

Story of love : "I let my husband die...."

From The Guardian, UK, on August 18th :

After granting her partner Paul's last wish to die in peace, Jill Anderson was shocked to find herself in court being blamed for his death.

On the afternoon that my husband Paul decided to take his life, I was at the supermarket buying his favourite pizza for tea. As soon as I got home, my instinct told me that something was wrong. I dumped my hopping bags in the kitchen and went upstairs to our bedroom. Paul was sitting on the side of the bed with his back to me.

"I'm sorry," he said. "I've taken enough this time." He rolled on to his back and I noticed that there was a piece of paper stuck to his pyjamas. I knew it was a note for me. Paul had written it in case he fell unconscious before I got home. It explained that he couldn't stand the pain any more, and was signed, "Your darling bear, Paul."

In the few seconds it took me to read, Paul had drifted off to sleep. From the corner of my eye, I could see a pile of empty sleeping pill and morphine packets on the bedside cabinet. I could not bring myself to check how many of the tablets Paul had taken. Part of me hoped that he hadn't taken enough, but deep down I knew that he meant it this time.

He had taken two overdoses in the past, but admitted immediately that they had been cries for help. Both times I had called for an ambulance. This time, ringing for help simply wasn't an option. I wanted Paul to live more than anything, but I also knew how desperate he was to escape his suffering. I had to put his wishes before mine.

I had known that Paul was the man for me as soon as we met at a pub in Richmond 10 years earlier. He was intelligent, funny and kind. Two years later, we got married at Chelsea register office. Just days before the wedding, Paul developed flu-like symptoms, which hung around long after the honeymoon had ended.

Paul saw countless doctors and specialists in an attempt to get a diagnosis. He had suffered from arthritis since childhood and wasn't a stranger to poor health. When the doctors failed to explain why he was so exhausted and achy all the time, we scoured the internet and eventually drew our own conclusions. All the symptoms matched those associated with ME, or chronic fatigue syndrome. Paul was obviously suffering from a severe case. We moved to a rented cottage in Yorkshire in the hope that the fresh countryside air might aid his recovery, but over the years his symptoms worsened.

Paul was a gifted linguist and shortly after meeting we set up a translation business together. But as his health deteriorated, so did the business and we went bankrupt. He was in constant excruciating pain, which he described as like having toothache all over his body. I could hear his bones crunching when he moved, yet most of the medical professionals we saw concluded that his illness was all in his mind. They tried to suggest that Paul was suffering from depression, but he was like an active man trapped inside a 95-year-old's body. He felt so frustrated, but he directed his anger at his own weakening body.

His condition had worsened to the point where even washing and shaving were a struggle. He kept his mind active by reading and watching the news and documentaries on TV, but he needed to be out there living life rather than observing it from his bedroom. He was struggling to deal with the burden of his illness and loss of independence. His hope had faded along with his health.

Now, as Paul lay dying in our bed, I kept myself busy downstairs. I felt strangely calm as I put away the food that I had bought for us to eat together and replied to some emails. It was a warm and peaceful July evening.

I went into the garden to pick some flowers for Paul's bedside table. I also checked on him constantly through the night, wiping the sweat from his brow, lying next to him as he slept and telling him how much I loved him.

I didn't think of the past or future. Paul woke up only once that night and asked for his headphones so he could listen to his radio. At 9.30 the next morning, he took his last breath. There was no regret. I knew the end was how he had wanted it to be; painless and dignified.

The calm that had enveloped me continued as I called our GP and told him what had happened. He came straight over and confirmed that Paul was dead. He then said that it was his duty to inform the police because Paul had died at home. A policewoman came to take a statement. As I went over what had happened I suddenly felt overwhelmed with emotion and broke down in tears. Later a detective arrived and I went over everything again, thinking it was simply a matter of routine.

That evening, my mum, Betty, and my brother, Warwick, arrived, but I just wanted Paul. Suddenly I started to wonder how I was going to carry on without the love of my life. Mum stayed with me while I started making the funeral arrangements and answered all the calls and emails that came in telling me what a wonderful man Paul was. He was only 43. I kept reminding myself how lucky I was to have had him in my life for 10 years, even if it wasn't for as long as we both wanted.

Two weeks later, the detective I had given my statement to knocked on my door. "I'm arresting you on suspicion for assisting suicide and manslaughter," he said matter-of-factly.

I began to shake as he read me my rights. I couldn't believe what was happening. It hadn't even crossed my mind that I had done anything that could be deemed wrong in the eyes of the law. In my mind what I had done was an act of love. How could I be arrested for that? I just couldn't equate what I had done with a criminal offence.

I was told to report to Harrogate police station the next day. My stepfather Frank knew a solicitor who agreed to take me on.

I was released on bail while the police investigated further. I had to surrender my passport, and report back to the police station at regular intervals. I was also ordered not to speak to Paul's family in case they were needed as witnesses.

I kept thinking how horrified Paul would have been if he could have seen what was happening to me. It was the last thing he would have wanted. I missed him desperately, but I felt that I had to try to put my grief on hold until the investigation was over. My solicitor kept reassuring me that it wouldn't go to trial and I did my best to believe him.

The Christmas after Paul died I moved to Exeter to make a fresh start. It had been Paul's and my dream to retire to Devon, and moving there helped me feel connected to him somehow. But the combination of grief and the sleepless nights I spent worrying about the case had a terrible effect on my own health. On the first anniversary of Paul's death, I was rushed to hospital with pneumonia and spent two days in intensive care. I was prescribed antidepressants to help me cope.

Then, two months later, I was told to report back to Harrogate police station where I was charged with manslaughter. They couldn't charge me with assisting suicide because I hadn't done anything to actually assist Paul's death. Even so, I was facing up to 15 years in prison.

I pleaded not guilty and my trial began at Leeds crown court in April 2005. The prosecution accused me of failing in my duty of care towards Paul by not intervening when I realised what he had done. Much emphasis was put on the fact that Paul's illness was so difficult to diagnose. Our very private relationship was picked over for the consideration of the jury. But not once during that six-day trial did I question whether I had done the right thing or not. That gave me the strength to get through it.

I also received support from the organisation Dignity in Dying, which campaigns for people's right to choose how their life ends. My own life was now in the hands of the jury - and, fortunately, they saw how thin the case was against me. They took just two hours to declare me not guilty. So many emotions flooded through me as I stood in the dock knowing that I was free.

I felt relieved that it was all over, and angry that I'd had to go through it all in the first place. The jury all gave me thumbs-up signs and mouthed "good luck" to me as they left the court, which I found tremendously moving. This hadn't just been a victory for me; it was a victory for Paul, too.

With the trial over, I started seeing a counsellor to help me cope with my grief and I also applied to do a creative writing master's degree at Exeter University. I'm now studying for the next stage up, an MPhil in the same subject, and I'm planning to write a book about Paul and what we went through together.

It's five years since Paul's death and I still miss him terribly. Life will never be the same without him. Our story isn't an easy one. It's full of pain and disappointment, but also joy and pleasure.

Not every love story has a happy ending.

Read the article in the Guardian.

Humour: quotes on science and religion.....

Science can purify religion from error and superstition.
Religion can purify science from idolatry and false absolutes.

(Karol Wojtyla, alias pope John Paul II)

There are grounds for cautious optimism that we may now be near the end of the search for the ultimate laws of nature.

(Hawking, Stephen W.)

Does accident proneness exist?

Well, probably it does. Some people seem to be more prone to accidents (with injuries requiring medical attention) during most of their lifetime than others : see a review/metanalysis here. Just statistical data.

And what about multiple accidents in a row happening to a person, but 'clustering' in time?

This is my accidents/injuries list of the past week :
Last Monday I slightly burnt my arm when taking a hot dish from the oven. I held the burned spot on my arm under cold running water for some time, and after all, it was not so bad.
On Wednesday, in my office, I bumped my knee into the sharp corner of a metal drawer of my desk: big bruise, all colours of the rainbow by now....
On Thursday evening, when washing up the dishes, I cut my wet hand on a sharp knife. A lot of blood, but a bandaid did the trick.
On Saturday, when vacuumcleaning, I hit my toe – hard - on a table post. Sharp pain, you know how intense this pain can be, and it still hurts a little now.
And finally, yesterday, around 5 pm, the culmination point (at least, I hope so!): when helping unpack, move and install new furniture at my sister's house, an angry heavy garage door decided to fall with its full weight on my poor head (defective mechanism – nobody could foresee). I was knocked down to the floor by this really serious blow, managed to crawl upright after some time, and everything in the next 2 hours seemed to happen in slow motion... My family wanted to drive me to hospital, but I refused. I just wanted to sit and lie down, and be left on my own, and rest and recover. I didn't lose consciousness, but my sight, hearing, muscle coordination, etc.... seemed to have gone into a kind of 'safe mode', only allowing basic impressions and movements. Two hours later came the nausea, and I threw up once. After that I felt better, but, after 10 minutes of heavy shivering, I was left with a serious headache and felt extremely tired. Later last night I tried to watch television, but something was wrong with my vision. So I went to bed after taking a paracetamol, and had a good night's sleep. When I woke up this morning, I felt better, but my head, right ear and eyes were hurting, and I had this weird sensation of cold in the area on my head that received the blow. So I went to see my doctor: concussion, of course. 3 days of rest at home.

Until Saturday I thought I was just being a little clumsy, although not exactly more stressed or tired than normal. That stupid accident yesterday, however, that could have happened to anyone being at that place at that exact time. Not caused by clumsiness, or inattentiveness, or whatever. It just happened to me.

Any warning from the universe involved? One could wonder.
But I think I'll stick to 'coincidence' as an explanation for the time being.... and be very, very careful in the next days....

"Onbewoonbaar verklaard" vanaf vandaag beschikbaar

Het nieuwe boek van ME/fibro-patiënte Yoke Boon, "Onbewoonbaar verklaard, CVS en fibromyalgie ongecensureerd" kan je vanaf vandaag bestellen via de site van Wwaow (World wide association of Writers). Voor de zachte prijs van 14,82 € is het boek van jou. Verzendkosten België 3,70 €, Nederland 4,78 €. Dit is de bestelpagina.

Kort:
“Toch wil ik weer schrijven, voor mezelf, voor
anderen…
Het is sterker dan mezelf. In tegenstelling tot het
gepolijste, gecensureerde en zalvende van (...)
is dit dagboek zoals het is: hard, de
naakte waarheid, zonder franjes.
Ik besef dat ik mijn nek uitsteek en dat ik reacties
zal uitlokken. Maar dit is nu eenmaal de situatie en
ik neem geen blad voor de mond.
Dit is waarschijnlijk mijn laatste boek en ik wil het
allemaal gezegd hebben.
Het leven zoals het is: leven met zware CVS en
fibromyalgie.”

Voorpublicatie van Yoke Boon's nieuwe boek

Yoke Boon, vroeger auteur van 'De strandstoel in mijn keuken' (supertitel trouwens, als je weet waarover ME/CVS gaat) schreef een nieuw boek : 'Onbewoonbaar verklaard'. Alle info op www.yokeboon.be.
Voorpublicatie beschikbaar via de site.
Ik ben alvast gebiologeerd door wat ik in die voorpublicatie las, en ik hoop dat Yoke echt die rauwe ellende kan beschrijven, dat 'afgesloten zijn' van echt leven, de in-diepe miserie die zwaar getroffen ME-patiiënten overkomt,..... Ik kijk ernaar uit om het boek te lezen, en bericht zeker als het verschenen is....

Teveel verleden, teveel toekomst

Tjonge, hoe lijden we toch met z'n allen aan een gebrek aan levenskunst! Ons vermogen om in het moment zelf te leven, lijkt serieus te zijn aangetast. Al ben ik dan niet zo'n grote fan van Eckhart Tolle (mij net iets te wollig), in het onderstaande rijmseltje van zijn hand schuilt dan toch veel wijsheid :

Onbehagen, vrees, spanning, stress, zorgen,
allemaal vormen van angst;
worden veroorzaakt door een overmaat
aan toekomst en een tekort aan aanwezigheid

Schuldgevoelens, spijt, wrok, grieven, treurigheid,
bitterheid en elke vorm van niet kunnen vergeven;
worden veroorzaakt door een overmaat aan verleden
en een tekort aan aanwezigheid.

Doei!

Deepak Chopra over bewustzijn in evolutie

Dit wil ik jullie toch niet onthouden : een heel inspirerende speech van Deepak Chopra in december 2007, voor een vergadering van de Verenigde Naties, over de 'nieuwe' mensheid en evolutie van bewustzijn. Geregeld wordt hem mediageilheid en commerciëel opportunisme verweten, maar intussen weet hij toch maar iets te bewegen in deze wereld. Deze lezing is natuurlijk in het Engels, en, neem er wel de tijd voor, want de video duurt zo'n uurtje. De juiste link naar de UN Webcast vind je hier.