In de blogrubriek “Consults – Experten in de frontlinie van de geneeskunde” van de New York Times van 15.10.2009 werden een aantal vragen van lezers over ME/CVS - meer bepaald over de recent ontdekte link met het retrovirus XMRV - beantwoord door Nancy Klimas. Het artikel bevat genoeg interessante elementen voor een vertaling.
http://consults.blogs.nytimes.com/2009/10/15/readers-ask-a-virus-linked-to-chronic-fatigue-syndrome/
Lezersvragen : Een virus gelinkt aan het chronischevermoeidheidssyndroom.
Denise Grady, wetenschapsjournalist voor The New York Times, onderzocht recent de link tussen een recent ontdekt virus genaamd XMRV en het chronischevermoeidheidssyndroom, in “Is een virus de oorzaak van vermoeidheidssyndroom?”. Op de Consults blog beantwoordden wetenschappers en artsen van de International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS), een vereniging van 500 biomedische en gedragsprofessionals, lezersvragen over CVS.
Hieronder beantwoordt Nancy Klimas, actief in het bestuur van de organisatie, vragen over het recent ontdekte retrovirus en de klinische zorg bij CFS. Dr Klimas is directeur van de afdeling immunologie van de University of Miami School of Medicine en directeur research voor het klinisch onderzoek naar AIDS/HIV aan het Miami Veterans Affairs Medical Center. Lees ook Fred Friedberg's antwoorden op gedragsgerelateerde vragen in “Behavioral Treatments for Chronic Fatigue Syndrome”.
Is het chronischevermoeidheidssyndroom besmettelijk?
Vraag: Ik heb 25 jaar CFIDS. Als het een virus is, is het besmettelijk? Hoe wordt het overgedragen? Ik ben nu bezorgd dat ik anderen zou besmetten. Dank je. (Nona)
Antwoord van dr. Klimas: Over het algemeen worden retrovirussen niet verspreid via de lucht of druppeltjes, maar worden ze overgedragen via seksueel contact, verticaal (van moeder op foetus) of door bloedtransfusie. Uit wat we leerden over andere retrovirussen is het duidelijk dat de hoeveelheid virus van belang is, en dat mensen met lage hoeveelheden circulerende virussen niet zo besmettelijk zijn als mensen met hoge niveau's van het virus in het bloed. Van XMRV, het retrovirus dat recent werd gevonden bij veel patiënten met CVS, hebben we niet genoeg informatie om te beoordelen hoe besmettelijk het kan zijn.
Altijd als de mogelijkheid van seksuele overdracht wordt geopperd, worden mensen ongerust dat zij op een of andere manier verantwoordelijk zijn voor het infecteren van hun seksuele partners. Dit is een mogelijkheid, maar het is belangrijk te onthouden dat vele infecties afkomstig zijn van over-over-grootouders en generaties lang blijven bestaan als latente infecties, of als infecties afkomstig van vroege seksuele contacten met om het even welke partner in een reeks van partners. We weten dat het niet zo vaak voorkomt dat beide partners CVS ontwikkelen. En hoewel moeder-op-kind overdracht van CVS kan gebeuren, komt het toch weinig voor.
Het is duidelijk dat een aantal factoren het risico op CVS verhogen: de genetische opmaak, de immuunfunctie, de ernst van de oorspronkelijke infectie, om er maar een paar te noemen. Gewoon worden blootgesteld aan, of zelfs besmet te worden met, een virus, betekent niet dat de persoon ziek wordt. We weten zelfs niet of besmetting met XMRV werkelijk ziekte veroorzaakt, of dat het één van die verschillende gereactiveerde virussen is (zoals HHV-6, EBV en enterovirus) die in verband worden gebracht met CVS.
Het is belangrijk deze nieuwe bevindingen over het XMRV-virus niet meer belang toe te kennen dan als een opwindende nieuwe ontwikkeling. We hebben bevestigende studies nodig, en daarna studies om te kijken of het virus bijdraagt tot de oorzaak van het ziek blijven en de symptomen. Het goede nieuws is dat, als XMRV gelinkt is met CVS, er al vele antivirale medicijnen bestaan, al getest op veiligheid bij HIV, die virale replicatie kunnen tegengaan. Dit soort studies kan snel worden opgezet.
Bestaat er een bloedtest voor het 'CVS-virus'?
Vraag: Bestaat er een specifieke test, een bloedtest of een andere, om uit te maken of een persoon geïnfecteerd is met het XMRV-virus? (Beau Brincefield)
Antwoord van dr Klimas: De test voor XMRV waarover werd bericht wordt momenteel enkel gebruikt in een onderzoeksomgeving. Een uitspraak van de researchdirecteur bij het Whittemore-Peterson-instituut, die betrokken was bij de recente ontdekkingen, werd aangehaald: zij zouden een commerciële test aan het ontwikkelen zijn die beschikbaar zou zij 'binnen enkele weken'. Verschillende andere commerciële laboratoria zijn ook tests aan het ontwikkelen.
Enkele belangrijke punten. Ten eerste : antilichamentests vertellen of je werd blootgesteld aan een virus, en niet of je momenteel een actieve infectie hebt. Ten tweede, de techniek die bekend is als PCR-bepaling meet iets wat 'virale belasting' wordt genoemd ; de test is bedoeld om na te gaan of er actief replicerend virus aanwezig is, dan wel latent (inactief) virus. Dit kan allebei nuttig zijn bij dit nieuwe virus, maar we hebben er enkel toegang toe in een onderzoeksomgeving.
Een andere manier om uit te vinden of je geïnfecteerd bent is via een viruskweek. De recente studie gepubliceerd in Science maakte gebruik van zowel viruskweken als PCR-bepalingen.
Lichaamsoefeningen en CVS
Vraag: Ik was een zeer actief iemand en hield van sporten. Toen kreeg ik één of andere infectie. Uiteindelijk, na bezoek aan verschillende artsen en gezondheidsprofessionals, kreeg ik de diagnose CVS. Intussen heb ik het wat makkelijker om ermee om te gaan. Ik probeer rustperiodes in te bouwen gedurende de dag. Ik zou graag opnieuw sporten, maar ik voel er mij achteraf zo ziek van en mijn spieren doen dan zo'n pijn. Heeft u enig advies? Moet ik doorduwen en opnieuw proberen sporten? Ik vind het zo al moeilijk genoeg om bij te blijven op school en het normale lopen dat je al dagelijks moet doen... Ik wil niet wegblijven van school. (Pat)
Antwoord van dr Klimas: De meeste CVS-patiënten hebben er baat bij om hun lichaamsoefeningen in korte stukjes op te delen, dan een korte rustperiode in te bouwen, en dan opnieuw te proberen. Het is zeker zo dat 'doorduwen' je kan doen 'crashen' en een herval kan dagen of zelfs weken duren. Aan mijn patiënten raad ik de 5-minuten-regel aan: vijf minuten oefenen, dan vijf minuten platliggen, dan opnieuw 5 minuten oefenen, en zo op de duur telkens met een extra 5 minuten opbouwen.
Als je al wat meer oefening aankan dan dit, probeer dat dan, daarna bouw je pauze in, en probeer dan opnieuw. Het is ook zo dat CVS-patiënten wel beter soepelheids- en weerstandsoefeningen (stretching, trainen met gewichten) verdragen. Omdat CVS-patiënten meer vatbaar zijn voor bloeddrukschommelingen tijdens het trainen, verdragen zij aërobe oefeningen het best in liggende houding – zwemmen, fietsen op een ligfiets,...dat soort dingen.
Kan ik mij als vrijwilliger opgeven voor een studie?
Vraag: Ik verwijs graag naar posting 25, en zou willen weten wanneer en hoe men zich als vrijwilliger kan opgeven voor een geneesmiddelenonderzoek? Dank voor uw hulp. (Sally)
Antwoord dr Klimas: Er zijn geneesmiddelen- en andere studies lopende overal in de Verenigde Staten en wereldwijd die deze aandoening en mogelijke behandelingen onderzoeken. Onderzoekers aan het Whittemore Peterson-instituut en elders plannen momenteel antivirale studies gebaseerd op de recente onderzoeksontwikkelingen. Ik zou vooral deze 3 websites bekijken — International Association for CFS/ME, CFIDS Association of America, en Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease - voor verdere ontwikkelingen.
Werd er jaren geleden een CVS-virus ontdekt?
Vraag: In de vroege jaren '90 ontdekte dr Elaine DeFreitas aan het Wistar Institute in Philadelphia een nieuw menselijk retrovirus (nauw verwant aan HTLV-2, met eigenschappen die deden denken aan het Spuma-virus) in CFIDS-patiënten. Dit werd daarna bevestigd door 2 andere prominente onderzoekers (en een commerciëel laboratorium). Dr DeFreitas was bijna rond met het in kaart brengen van het genoom en publiceerde een goed uitgewerkte bijdrage in een toptijdschrift. Toen beschadigden de CDC en NIH haar reputatie omdat haar opvattingen niet strookten met hun stellige beweringen dat CFIDS psychoneurose was. Niemand anders volgde dit op uit angst dat hun carriere eveneens zou worden verwoest. Dit werd gedetailleerd uiteengezet in het opzienbarende boek 'Osler's Web'. Gaat het hier om hetzelfde virus als het 'nieuwe' XMRV? (Justin Reilly)
Antwoord dr Klimas: Dr DeFreitas heeft opzienbarend werk verricht en zou moeten gefeliciteerd worden voor haar vroege resultaten die wezen in de richting van retrovirusinfectie bij CVS. Sindsdien ging de technologie met rasse schreden vooruit, wat onderzoekers nieuwe mogelijkheden geeft om te zoeken naar virussen die nog moesten worden geïdentificeerd in 1990-92, incl. het XMRV-virus.
Er werden ook nieuwe antivirale medicijnen ontwikkeld die effectief zouden kunnen zijn om dit type infectie in bedwang te houden. We begrijpen nu ook veel meer over de toxiciteit en het veilig gebruik van deze medicijnen.
Ik feliciteer het Whittemore Peterson Institute voor hun uitstekende werk. Ik ben ook verheugd voor Elaine vandaag. Ik zou ook aan de patiënten willen vragen nog iets meer geduld te hebben zodat onderzoekers het soort klinische studies kunnen opstellen en uitvoeren die kunnen uitwijzen of dit virus een spilfunctie heeft bij langdurige ziekte.
Verbanden tussen HIV en XMRV?
Vraag: ik vond de vergelijking met HIV (en dit enkel en alleen omdat het ook om een retrovirus gaat) onnodig alarmerend, en erger, het soort sensatiezoeken dat eerder thuishoort in de tabloids. Voor zoverre ik het begrijp... is het verband tussen beide hoogstens zwak en veralgemenend.
Het maakt mij boos dat de vergelijking met HIV helemaal uit zijn context wordt gehaald ; er zijn meerdere retrovirussen waarvan niet geweten is of ze eigenlijk enige ziekte veroorzaken. Dit virus vergelijken met het meest bekende en gevreesde virus, is simplistisch en ronduit onjuist. We mogen niet vergeten dat retrovirussen er altijd geweest zijn in de geschiedenis van de mensheid, en, terwijl sommige niet ziekmakend zijn, zijn de meeste niet zo extreem als HIV.
Het virus vergelijken met HIV crëert onnodige ongerustheid en lijden voor mensen die al af te rekenen hebben met een moeilijke ziekte. De vergelijking is nutteloos buiten de context, en verschaft de lezer geen nuttige informatie.
Ik vraag dat u nadenkt over de morele gevolgen van uw slordige vergelijking – de horror en angst bij die mensen die misschien denken dat het even ziekmakend is als HIV, en bij diegenen die vrezen misschien anderen te besmetten. (David)
Antwoord dr Klimas: U heeft daar een punt. Dit is één studie, waarvan de resultaten moeten gevalideerd worden, en de volgende studie kijkt naar behandelingsmogelijkheden. En u heeft gelijk, sommige retrovirussen lijken goedaardig, terwijl andere ziekmakend zijn.
Maar ik hoop dat u niet bedoelt dat CVS-patiënten niet even ziek zijn als HIV-patiënten. Mijn HIV-patiënten zijn er meestal goed aan toe na 3 decennia intens en uitstekend onderzoek en miljarden aan investeringen. Veel van mijn CVS-patiënten echter zijn verschrikkelijk ziek en kunnen niet werken of bijdragen tot de zorg voor hun gezin.
Ik verdeel mijn klinisch werk tussen de 2 ziekten, en ik verzeker u dat, als ik kon kiezen tussen de 2 ziekten (in 2009), dat ik dan liever HIV zou hebben. CVS, dat een miljoen mensen treft in de VS alleen, krijgt maar een kleine fractie toebedeeld van de beschikbare researchdollars.
Ondanks deze beperkingen werden er belangrijke inspanningen gedaan om de oorzaak te begrijpen en effectieve behandelingen te ontwikkelen. Het Whittemore-Peterson-instituut zou in de bloemetjes moeten worden gezet voor hun uitstekende werk, dat werd uitgevoerd in een gloednieuw centrum gefinancierd met privédonaties, staatsgelden en medewerking van de NIH. Creatief onderzoek en creatieve financiering!
Is slaap een factor in CFS?
Vraag: Denkt u dat slaap een factor zou kunnen zijn in CFS? Heeft u gehoord over Xyrem dat ingezet wordt om stadium 4, de diepe slaap, te vergemakkelijken? Bijna iedereen met fibromyalgie en/of CVS zegt niet in staat te zijn diep te slapen, een herstellende slaap te hebben. We kijken allemaal uit naar hulp hiervoor nog tijdens dit leven. Zovele jaren gaan verloren aan deze ziekten. (Abot Bensussen)
Antwoord dr Klimas: Er is een klinische studie onderweg naar de effecten van Xyrem, een geneesmiddel dat wordt gebruikt om slaapstoorissen zoals narcolepsie te behandelen, bij fibromyalgie. Het is zeker zo dat herstellende slaap een goede zaak is, en dat de langzame-golvenslaap (stadium 4) heel belangrijk is voor een herstellende slaap. Een slaapspecialist kan helpen met dit deel van de behandeling, maar het is belangrijk een slaapstudie te laten uitvoeren voor je de inname van enig slaapmiddel overweegt.
In een studie uitgevoerd door mijn groep, vonden we dat ongeveer de helft van de CVS-patiënten een bepaalde graad van slaapapnoe ontwikkelen na verloop van tijd, een behandelbare aandoening die kan verergeren door sommige slaapmiddelen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten